O menino Roberto Neuber, de 6 anos, morador de Laurentino, no Alto Vale do Itajaí, foi diagnosticado com uma doença genética denominada Adrenoleocodistrofia, que é uma doença rara, ligada ao Cromossomo X, recessiva, que acomete preferencialmente a saúde dos homens.

Os sintomas incluem problemas de percepção e perda de fala, memória e visão, podendo levar o paciente em estado vegetativo e em seguida à óbito.

A Adrenoleucodistrofia apresenta um prognóstico desfavorável, e seu diagnóstico e realizado através da verificação de níveis de Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa (VLCFA), por análise citogenética e/ou molecular.

O diagnóstico precoce é de grande relevância, devido a sua rápida progressão.

A doença não tem cura e o único tratamento que estabiliza a regressão é utilizando o Óleo de Lorenzo que ajuda à tardar a doença, porém tem alto custo, aproximadamente R$ 1.600,00 a cada 500 ml.

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Desde já a familia agradece a qualquer valor recebido, que será de grande ajuda.