Família de bebê de Doma Emma com Esclerose Tuberosa pede ajuda
A Esclerose Tuberosa é uma doença genética rara, faz com que cresçam tumores benignos em diversos órgãos do corpo, como cérebro, rins, olhos, pulmão, coração e pele.Este é o Ravi. Filho de Djonatan Carlos Tobias e Mariane Ferreira. Ravi tem apenas 1 ano e 7 meses. Moram em Dona Emma/SC.
Ravi nasceu com uma doença rara chamada Esclerose Tuberosa, descoberto após ele apresentar crises de epilepsia.
A Esclerose Tuberosa é uma doença genética rara, faz com que cresçam tumores benignos em diversos órgãos do corpo, como cérebro, rins, olhos, pulmão, coração e pele.
Devido ao desenvolvimento destes tumores por diferentes partes do corpo podem haver vários sintomas como atraso no desenvolvimento, manchas e lesões na pele, deficiência mental e epilepsia, por exemplo.
Ravi faz acompanhamento com neurologista desde bebezinho, atualmente está com 9 tumores na cabeça um no rim e vesícula. Tem um certo atraso no desenvolvimento e não teve mas crises de epilepsia depois de iniciar o uso de medicamentos.
Há duas semanas Ravi está hospitalizado! Teve um derrame pleural no pulmão direito. Foi transferido do hospital Waldomiro Colautti, Ibirama SC para o Hospital Regional, Rio do Sul SC. Está com pneumonia no pulmão esquerdo, tratando com antibiótico.
Djonatan e Mariane precisaram ficar com ele no hospital por recomendação médica. Desde que o Ravi foi diagnosticado com a esclerose tuberosa viu-se a necessidade da Mariane sair do trabalho, porque ele precisa de mais cuidados do que uma criança comum, onde surgiu a ideia de costurar em casa. Hoje eles têm uma confecção em casa, porém estão sem trabalhar desde que o Ravi foi hospitalizado.
Sabendo que as contas não param, e as despesas com medicamentos e cuidados com o Ravi estão altas a família resolveu fazer uma vaquinha online para ajudar o casal.
Por orientação da neurologista Ravi também precisa de um quarto livre de riscos e com brinquedos que estimulem o desenvolvimento, então queremos preparam este quartinho pra ele com a ajuda da vaquinha online.
Qualquer valor será muito bem vindo! Se não puder ajudar com algum valor compartilhem este link, faça uma oração pelo Ravi.
Quem quiser ajudar, pode acessar a vaquinha clicando aqui.
Desde já a família de Djonatan e Mariane agradecem de coração por todo o apoio.
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